星星兒社會福利基金會/用點點星光為自閉症兒童照亮未來的路程

星星兒社會福利基金會林美淑董事長,也是高雄市自閉症協進會的創辦人之一。自身也有一位自閉症的兒子,在約40年前台灣的民眾並不知道什麼是自閉症,總會跟一些怪力亂神牽扯在一起,也讓許多的自閉症患者與家屬,在那個年代留下不少遺憾,但是在林美淑董事長不斷的奔波與醫界交流、溝通之下,讓國人知道甚麼是自閉症,更藉由不同的管道讓大家能夠明白它是一種疾病,在正確的治療方式下,是有可能讓患者在生活上逐步的獨立自主,甚至與常人一樣。林美淑董事長傾盡一切的心力,讓這群她口中所稱的星星兒,能夠擁有一段屬於他們未來的道路。

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財團法人星星兒社會福利基金會

為母則強為自己的孩子開創新局

        談起這一段漫長為星星兒奔波的時日,林美淑董事長說起屬於自己的故事:林美淑董事長在年輕時,也擁有屬於自己的事業與專業,在職場生涯中無人不欽佩她的能力,但身為女人步入家庭與婚姻生活是必然的,進入婚姻後便在職場與家庭中交互忙碌著。但是老天爺卻在此刻給予了林美淑董事長一次艱困的考驗,婚後非常開心迎接著另一個生命的開始,原本並未發現孩子有任何問題,但是隨著孩子慢慢地成長,發現自己的孩子跟一般正常的孩子有很大的不同。也因此一路以來受到許多人的冷言冷語,更因此身心俱疲飽受挫折,幸好她勇敢的走出來並且結合了與她有同樣遭遇的父母親,並且聚集大家一起交換經驗。
 

林美淑 董事長

        同時也結合了醫療體系,讓一般社會大眾慢慢地去瞭解甚麼是自閉症,該如何教導、該如何相處、讓這些被人們遺忘的天使能夠慢慢地回歸到一般的生活。林美淑說,由於自閉兒缺乏與人溝通的正常能力,更沒有謀生的本能,容易有反社會性格出現,非常難與人相處。一旦受不了外界的刺激與壓力時,便會用自殘手段,也因此自閉症兒難以融入我們的社會,更造成許多錯誤的認知,在她的大聲疾呼與多方努力之下,一條條立案的法規與法條,更確立了自閉兒在社會上的獨立人格與多項的社會福利,讓這些遺落的天使擁有屬於自己的一片天。
 

田寮生態園區

從無到有創建基礎給予自閉兒一處庇護的場域

        當初為著這群自閉兒的未來,林美淑董事長便開始籌備高雄市自閉症協進會,起因是因為這些孩子也開始準備進入學校體系,但當初對於這些被遺忘的天使們,不管是公部門或是一般民眾都不知道該如何去處理的時候,林美淑董事長毅然決然的打算為這些天使們建造屬於他們的家。為了打造「星星兒的家」,林美淑結合一群家長,大家同心協力開始在高雄田寮打造一處多元化的生態農場,家長們攜家帶眷的除草整地加入義務勞動,為了減少經費開銷,家長都是「DIY」各自找專長去為園區盡一分心力,懂水電的家長包辦了生態園區電力系統,懂木工的家長則是全家總動員完成了園區的房舍裝潢工程,田寮生態園區順利完工後,也成為這群孩子們的第一個家。
 

田寮生態園區

        在田寮生態園區順利完工後,林美淑便朝著教育的部份去著手進行,在當前的特殊教育到了高中職後大多中斷了,接著下來完全都只能靠家長的個人教育。而在此時楊元享老師加入了行列,他引領大家建立「生態導向的特殊教育新思維」的觀念,建構無障礙就業與生活安置環境。在推動生態農場過程中,林美淑發現目前生態區園區的腹地太小了,如能爭取到毗鄰廢棄的校舍就能收容更多的自閉兒,讓他們能自食其力,不要成為別人負擔,更取得高雄縣政府社會局認同,持續著為著這群孩子努力著。
 

教育是重要的環節引領自閉兒走向屬於自己的未來

        自閉兒在一般就學的環境中,常常因為許多不同的外在行為,讓老師與同校就學的學生們感到害怕,因為這群孩子是無法用所謂的正規教育去教育他們,改變他們的,所以林美淑董事長便開始籌備各類不同的課程,建構與眾不同的環境,讓這些孩子能在慢慢地學習中。重新適應人群的生活,所以最初是用補救教學的方式,在正規的特殊教育學習的過程中加入許多才藝手作的課程,當時並沒有任何的老師能夠認同這樣的教育方式,所以林美淑董事長帶領著協會內的家長在學校的寒、暑假期間為著這些孩子上課,慢慢地有些從事特教的老師也加入進來,漸漸地有了一套比較正規的教育系統。孩子們在大家的努力之下,也慢慢有了改變。也懂得知道用其他的方式去對外人表達自己的情緒,也在多方的訓練下懂得控制住自己的一些行為。林美淑董事長在照顧自閉兒的同時,也發現這群孩子的一些天賦,更在2000年成立了星星王子打擊樂團,成員皆是這群被人們遺忘的天使,隨著精湛的演出,讓星星王子打擊樂團聲名大噪,也獲得了許多在外演出的機會。一場場的台上演出,一次次的滿場掌聲,更讓這些孩子有了更多的自信與笑容,也因為這樣讓更多人能夠重新地去認識這群孩子。
 

奔波四十餘載只為了給這群「被遺忘的天使」

        林美淑董事長在1989年便與大高雄地區幾位家長組成「高雄市自閉症協進會」,並且積極的與公部門協調,讓當初對於自閉症不甚了解相關部會同意讓自閉症納入「殘障福利法」,也讓這群自閉兒有了基本的醫療保障。後續也深入教育體系讓高雄市教育局基於實情,特別委託家長團體培訓自閉症種子老師,歷經三個階段後也成立自閉症資源班,在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」,希望藉由基金會的成立,能夠給予這些自閉兒一份厚實的肩膀與依靠。

 

        三十多年來在倡議自閉兒的議題上,也深刻見證政府在身心障礙政策上的修正轉變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進,種種為身心障礙者量身訂造的政策,對障礙者的助益顯而易見,且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質,尚未發展特別解決方案。這也是林美淑董事長現在仍舊極力振呼一項議題。

        現行階段卻往往無法讓台灣的雇主認同去聘僱他們,所以相較於其他身障者來說,自閉症成功就業的機率之真的是少之又少。林美淑董事長更期盼在政府與大眾對於自閉症患者漸漸理解的狀況下,能夠給予他們自食其力的機會,讓社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。讓這群「被遺忘的天使」能夠在我們的社會中渡過充滿愛與關心人生。

【財團法人星星兒社會福利基金會】 地址:高雄市前金區六合二路152巷19號  電話:(07)2165278【財團法人星星兒社會福利基金會】官方網站